사전연명의료의향서: 등록 자격·절차·지정기관 한눈에

사전연명의료의향서란 무엇인가요?

사전연명의료의향서는 만 19세 이상 사람이 향후 임종 과정에 들어섰을 때 연명의료(심폐소생술·인공호흡기·혈액투석·항암제 투여 등)와 호스피스에 관한 본인의 의사를 미리 문서로 밝혀두는 법정 서식입니다. 2018년 2월 시행된 연명의료결정법에 따라 도입되었으며, 보건복지부가 지정한 등록기관에서만 유효하게 작성·등록할 수 있습니다.

국립연명의료관리기관은 “사전연명의료의향서는 19세 이상의 사람이 자신의 연명의료중단등결정 및 호스피스에 관한 의사를 직접 문서로 작성한 것”이라고 정의하고 있습니다.

2024년 기준 등록 누적 건수는 250만 건을 넘어섰고, 매년 약 40만 건씩 신규 등록되고 있습니다. 부모님이 “기계에 의지하고 싶지 않다”고 자주 말씀하신다면 이 문서가 가장 확실한 의사 표현 수단이 됩니다.

연명의료결정제도 가족 동의

누가 작성할 수 있나요?

만 19세 이상 본인만 직접 작성할 수 있으며, 자녀나 배우자가 대신 작성할 수 없습니다. 의식이 명료해야 하고, 등록기관 상담사로부터 충분한 설명을 듣고 자기 결정으로 서명해야 효력이 인정됩니다.

• 작성 가능: 만 19세 이상, 의사 표현이 가능한 본인
• 작성 불가: 만 19세 미만, 의식불명·의사무능력 상태, 대리인 위임
• 준비물: 본인 신분증(주민등록증·운전면허증·여권 중 1)

국립연명의료관리기관 안내문을 직접 확인해보니, 이미 치매가 진행되어 의사 결정 능력이 의심되는 경우에는 작성이 거부될 수 있습니다. 부모님이 인지 기능이 또렷할 때 미리 안내드리는 것이 중요합니다.

등록 절차는 어떻게 진행되나요?

등록 절차는 총 5단계로 진행되며, 상담부터 등록까지 약 30~40분이 소요됩니다. 작성과 등록 모두 전액 무료입니다.

단계 1: 등록기관 찾기

국립연명의료관리기관 누리집에서 “등록기관 찾기” 메뉴를 통해 거주지 근처 기관을 검색할 수 있습니다. 2024년 12월 기준 전국 약 690개 기관이 지정되어 있으며, 보건소·종합병원·비영리법인·공공기관 등이 포함됩니다.

단계 2: 사전 예약

대부분의 기관은 전화 또는 누리집 예약이 필요합니다. 보건소는 평일 09:00~17:00 운영이 일반적이며, 일부 의료기관은 토요일 오전에도 운영합니다.

단계 3: 상담 및 설명

등록기관 상담사가 연명의료·호스피스의 의미, 작성 가능 항목, 철회 절차를 약 20분간 설명합니다. 이 단계가 법적으로 반드시 필요합니다.

단계 4: 서식 작성·서명

보건복지부 지정 서식에 직접 서명합니다. 항목별로 다음을 선택합니다.

단계 5: 데이터베이스 등록

작성 완료된 의향서는 즉시 국립연명의료관리기관 데이터베이스에 등록되며, 이때부터 법적 효력이 발생합니다. 등록증은 약 2주 내 우편 발송됩니다.

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비용은 정말 무료인가요?

작성·상담·등록 모두 전액 무료입니다. 연명의료결정법 제12조에 따라 등록기관은 수수료를 받을 수 없으며, 정부 예산으로 운영됩니다.

보건복지부는 “사전연명의료의향서 작성과 등록에 어떠한 비용도 부과되지 않으며, 비용을 요구하는 곳은 정식 등록기관이 아니다”라고 명시하고 있습니다.

간혹 사설 기관·민간 단체가 “유료 상담”을 권유하는 경우가 있는데, 이는 법정 등록기관이 아닙니다. 반드시 국립연명의료관리기관 누리집에서 지정 여부를 확인하세요.

작성 후 마음이 바뀌면 어떻게 하나요?

작성자 본인은 언제든 변경·철회할 수 있으며, 절차는 매우 간단합니다. 다음 세 가지 방법이 있습니다.

1. 등록기관 재방문: 원래 작성한 기관 또는 다른 등록기관에서 변경·철회 신청
2. 국립연명의료관리기관 우편 신청: 본인 신분증 사본 포함 우편 접수
3. 누리집 본인 인증 후 신청: 공동인증서로 본인 확인 후 온라인 철회

변경·철회 역시 무료이며, 의사 표현이 가능한 한 횟수 제한 없이 가능합니다. 의향서는 본인 결정이 최우선이므로 가족 동의 없이도 처리됩니다.

부모님 임종 의사 대화

사전연명의료의향서와 연명의료계획서의 차이는?

많은 분이 헷갈리는 부분입니다. 두 문서는 작성 시점과 작성 주체가 다릅니다.

국민건강보험공단 안내에 따르면 두 문서가 모두 있는 경우 더 최근에 작성된 의사가 우선합니다. 따라서 의향서를 작성해두었더라도 입원 후 의사와 다시 상의해 계획서를 작성할 수 있습니다.

가족이 알아야 할 점은 무엇인가요?

작성자가 의식이 없어 의사 표현이 어려울 때, 의료진은 국립연명의료관리기관 데이터베이스를 조회해 본인의 의향을 확인합니다. 작성 사실을 가족에게 미리 알려두지 않으면 응급 상황에서 가족이 당황할 수 있습니다.

의향서 작성 후 자녀에게 “등록기관과 등록 날짜”만 짧게 공유해두는 것만으로도 가족 갈등을 크게 줄일 수 있습니다. 등록 내용 자체를 공유할 의무는 없지만, “의향서를 작성했다”는 사실은 알리는 것이 권장됩니다.

보건복지부 2023년 조사에 따르면 사전연명의료의향서 등록자의 78%가 “가족에게 작성 사실을 알렸다”고 응답했으며, 가족 갈등 발생률은 미공유 가구의 3분의 1 수준이었습니다.